דפים

יום ראשון, 11 בנובמבר 2012

"דברים שלמדתי מאחי האוטיסטים" - על אחאים לילדים עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי

לאחרונה עלה לאתר TED הסרטון "דברים שלמדתי מאחי האוטיסטים", בו פיית' ג'גדה מספרת את הסיפור המרגש והמשעשע של לגדול עם שני אחים, שניהם אוטיסטים ושניהם בלתי-רגילים. בהרצאה היא מזכירה לנו לשאוף לחיים שהם מעבר לנורמלי.
מצטטת מתמליל ההרצאה בעברית:
"נכון, לא אכחיש שהיו במשפחתי כמה רגעים קשים, רגעים בהם ייחלתי שהם יהיו כמוני. אך אני מחזירה את עצמי לדברים שהם לימדו אותי על אינדיבידואליות, תקשורת ואהבה, ואני תופסת שאת הדברים האלה לא הייתי רוצה להחליף בנורמליות. הנורמליות מחמיצה את היופי שמעניקים לנו ההבדלים, והעובדה שאנו שונים אינה אומרת שאחד מאיתנו טועה, אלא שפשוט יש גם סוג אחר של נכון. ואם הייתי יכולה להעביר דבר אחד ויחיד לרמי, לסאם ולכם, הרי זה שאינכם חייבים להיות נורמליים. אתם יכולים להיות בלתי-רגילים. כי בין אנו אוטיסטים או לא, ההבדלים שיש בינינו -- יש לנו מתנה! לכל אחד יש בתוכו מתנה, ובכל הכנות, הרדיפה אחר הנורמליות היא הויתור האולטימטיבי על פוטנציאל. הסיכוי לגדולה, לקידמה ולשינוי גווע ברגע בו אנו מנסים להיות כמו מישהו אחר.
אנא, אל תאמרו לי שאני נורמלית."
אורך הסרטון: כ-5 דקות.
כאן מוצג מידע (באנגלית) אודות פיית' ג'גדה.

נקודת ראות של אחים לילדים עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי מוצגת גם בכתבה "מפוצצים את הבועה" (מעריב לנוער, 7.2.11)בכתבה מוצג ראיון אישי עם שלושה בני נוער המשוחחים על הליקוי שאחיהם סובלים ממנו, על הקשר ביניהם ועל יחסה של החברה.
מצטטת מהכתבה:
"עמית: "אני ממליץ לכל נער שמשתמש במילה 'אוטיסט' כקללה או לועג לאוטיסטים לבקר במשך שבוע במסגרת כלשהי של ילדים אוטיסטים. נראה מה הוא יחשוב אז". 
שנקר: "הרבה אנשים באמת פשוט לא יודעים מה זה אוטיזם. הם חושבים שילדים אוטיסטים הם טיפשים או מפגרים,  וזה פשוט לא נכון. ילדים אוטיסטים הם חכמים לא פחות ולעתים אפילו יותר מאחרים, הם יכולים להגיע לתפקוד גבוה ולהתנהג כמעט כמו כולם". 
מרגש, בעיניי.

דנה, אחות של גיא, כותבת :"גיא, אחי הקטן נולד ילד רגיל. בגיל 3 הוא עבר התקף אפילפסיה ומאז כמו נסוג אחורה והתכנס בעצמו. אני גדלתי לידו לאורך השנים כשמעליו מעופפות הגדרות שונות "פי די די" "קשיים קוגניטיביים" "אוטיסט", כמו זבובים גירשתי אותם מעליו. אף אחד לא יגיד לי מה הוא. אף אחד לא יגיד לו מה הוא צריך להיות...
"אני שמחה וגאה להיות אחות של גיא, הוא מלמד אותי הרבה דברים על עצמי ועל הסביבה ואני אוהבת אותו אהבה גדולה ללא תנאים. כי כמו שאמרתי בהתחלה הוא מי שהוא ואף אחד לא יגיד לו מה הוא צריך להיות." (אתר אלו"ט).

לג' בת השבע אחות אוטיסטית. היא החליטה לקבל על עצמה את ההסברה לחברים ולבני המשפחה. יחד    עם הוריה היא חקרה את נושא האוטיזם וחיברה במילותיה דף שאלות ותשובות שאותו שלחה למעוניינים. התגובות היו מרגשות ואוהדות. (אתר אלו"ט).
מצטטת מהדף:
"לסיכום אני שמחה מאוד שא' אחות שלי. הייתי שמחה אם היא הייתה ילדה רגילה, אבל גם בהיותה אוטיסטית אני מוצאת דברים חיוביים".

במאמר כן ומרגש, קרן טרוסט, במאית הסרט "אור ראשון", כותבת "התביישתי באחותי האוטיסטית" (MAKO, 16.1.12). "כמו שהאב בסרט שביימתי מתבייש שוב ושוב בבתו האוטיסטית, כך גם אני התביישתי בעדי. השפלתי מבט כשהתנהגה מוזר מול זרים, רציתי להיבלע באדמה כשהביכה אותי מול  חבריי, קינאתי בחברות שהיו להן משפחות נורמליות, כעסתי כאשר הוריי ציפו ממני להבין, וכעסתי עוד יותר כאשר עדי הייתה משנה והורסת לי תכניות."
הסרט "אור ראשון" מספר סיפור אישי על ילדה שגדלה עם אחות אוטיסטית. "האב, המגדל לבד את שתי בנותיו המתבגרות, האחת אוטיסטית והאחת רגילה, אינו מסוגל להתמודד עם החריגות של בתו ונמצא בתחושת בושה תמידית. הוא מנסה לתקן את בתו, כשם שאפשר לתקן צעצוע שהתקלקל."
הצצה לסרט - כאן.



מוסיפה מידע עיוני על קצה המזלג:
באתר בית לורן מוצג פרק בנושא אחאות במשפחת האדם עם אוטיזם מתוך החוברת "טיפול באדם עם אוטיזם ובני משפחתו - מדריך למחלקות לשירותי רווחה". 

בכתבה באתר "מקום מיוחד" מרב גור מלכי כותבת על התמודדות של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
לדבריה, "קיימים אספקטים חיוביים ויתרונות רבים, לגדול במשפחה שבה אחד האחים הינו בעל צרכים מיוחדים. מחקרים מעידים כי אחים במשפחות שבהם גדל ילד מוגבל נטו להיות אחראיים, בעלי ביטחון עצמי, עצמאיים, בוגרים ובעלי סבלנות, יותר מבני גילם אשר גדלו במשפחות רגילות. הם הגיבו 'עם פורפורציות' יותר תואמות להתמודדויות רגילות של החיים, גילו רגישות למצוקות וקשיים של האחר, ודיווחו על תחושת קרבה ולכידות משפחתית חזקה יותר.
לצד יתרונות חשובים אלו, קיימים לא מעט אתגרים, קשיים והתמודדות רגשית, הכרוכים בגדילה לצד אח/ות בעלי צרכים מיוחדים." בכתבה היא מציינת התמודדויות אופייניות שכיחות לאחים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים. 

באתר אלו"ט - מבחר כתבות המכוונות להורים בנושא ההתמודדות עם אחים ואחיות לילדים עם אוטיזם.
בכתבות הצעות להורים כיצד לעזור לילדים האחרים במשפחה להתמודד ביעילות ובצורה מכובדת עם ההתנסות של אח או אחות עם אוטיזם. על פי האתר, "מחקרים מראים שמרבית האחים והאחיות של ילדים עם אוטיזם מתמודדים יפה עם ההתנסות הזו. אין זה אומר, שהם אינם נתקלים באתגרים בתהליך הלמידה שלהם ובהתמודדות היומיומית עם האח/אחות עם האוטיזם (או לקות דומה)."

באתר בית לורן מוצגים שני מאמרים קצרים נוספים בנושא:
הראשון - סיכום הרצאה (אוקטובר 2003) של תמר מרינגר, פסיכולוגית בשפ"ח תל אביב בנושא אחים לילדים עם אוטיזם.
השני - תקציר מאמר של Derenda Timmons Schubert, Ph.D בנושא צרכי אחאים - מידע שימושי להוריםהמאמר המלא באנגלית - מוצג כאן.

המגזין TIME הקדיש כתבה לנושא Autistic Kids: The Sibling Problem (דצמבר 2007).
בין ה"פתרונות" המוצעים להורים בכתבה: 
עודדו כנות וצחוק!
מצאו מכנה משותף בין הילדים!
אַפשרו גם לאחים להיות ילדים!
קבעו זמן מיוחד מדי שבוע לכם ולאחים הרגילים!

באפריל 2007 פורסמה ב"הארץ" הכתבה "גם אחים של ילדים אוטיסטים סובלים מקשיי התפתחות". 
מצטטת מהכתבה: "משפחות המגדלות ילד הלוקה באוטיזם נאלצות להתמודד עם מעמסה כבדה, הנופלת על כל בני המשפחה. אלא שמחקר חדש שנערך באוניברסיטה העברית מעלה מסקנות מפתיעות: במקרים רבים, חלק מאחיהם של הילדים האוטיסטים לוקים גם הם בקשיי התפתחות. בתקופה שבין גיל ארבעה חודשים ועד גיל ארבע וחצי, חלק מהאחים לילדים עם אוטיזם אובחנו כבעלי איחור בהתפתחותם המילולית, הקוגניטיווית והמוטורית. בגיל ארבע וחצי, מרבית הילדים הדביקו את הפערים שנמצאו בינם ובין אחים לילדים עם התפתחות תקינה. אך פערים מסוימים בתחום המילולי נותרו בעינם גם אחרי גיל זה."

בכתבה "הסיכון לאוטיזם באחים צעירים של ילדים שאובחנו כאוטיסטים גבוה מכפי שנמצא עד כה", באתר DOCTORS ONLY הישראלי, מוצג תקציר מאמר שפורסם באוגוסט 2011 בכתב העת PEDIATRICS . במאמר מתואר מחקר פרוספקטיבי שבחן את הסיכוי של אחים צעירים של ילדים שאובחנו כסובלים מ-ASD לסבול אף הם מהתסמונת. החוקרים מסכמים כי שיעור ה-ASD באחים צעירים של ילדים שאובחנו כסובלים מכך - גבוה מכפי שנמצא במחקרים קודמים, ועומד על 18.7%. החוקרים סבורים כי לתוצאה זו השלכות משמעותיות על השימוש בבדיקות סקר ובייעוץ גנטי. 
כאן אפשר לקרוא את המאמר השלם באנגלית - Recurrence Risk for Autism Spectrum Disorders: A Baby Siblings Research Consortium Study


לקראת סיום, בהקשר לאחאים של ילדים עם צרכים מיוחדים, בכלל, מוסיפה המלצה לספר הילדים אחות של...לחיות עם ילד חריג מאת גיא ורדימון (הוצאת פוקוס, 2004). הספר מתאר את ההתמודדות של אחות צעירה של נערה עם תסמונת פראדר וילי. בספר מתוארת ברגישות מערכת היחסים המורכבת, האהבה, הקנאה והכעסים, כלפי האחות בעלת הצרכים המיוחדים הרבים.
כאן אפשר לקרוא קטע קצרצר מהספר וכאן אפשר לקרוא את ההקדמה לספר וכן לעיין בקטע מתוכו.


לסיום, קטע מההצגה העולם על פי אלון, פרי יצירתה של המחזאית אורלי ישועה שוורצברג, ובכיכובם של עידית טפרסון, אם לילד עם אוטיזם, שושה גורן, בת חן סבג, אור מאיר ושיר שנער. 
מצטטת מאתר תיאטרון השעה הישראלי: "אלון הוא ילד שונה ומיוחד. הוא עוזב את הפנימייה ומגיע הביתה, שבועיים לפני סוף החופש הגדול, כדי להצטרף לכיתה ה' בבית הספר הרגיל בשכונתו. המפגש בין אלון לסביבה החדשה הוא מפגש משעשע, טעון, מרגש, ולעיתים בלתי אפשרי. בחשיבתו המקורית ודרכו המיוחדת יקסים, בסופו של דבר, אלון את סביבתו, ואותנו הצופים."
ההצגה נוגעת, בין השאר, גם בקשר המורכב בין אלון ואחיו.
עמית וולפמן, אמא של סער, נער עם אוטיזם, כתבה על ההצגה בבלוג שלה "מיומנה של אם לילד אוטיסט" - "הצגת מציאות".
צפיתי בהצגה הַכֵּנָה, האנושית והמרגשת לפני כשנה.
ממליצה בחום.


עידית טפרסון היא אמא של יובב, ילד עם אוטיזם. 
רוגל אלפר הוא אבא של יותם, ילד עם אוטיזם.
מוסיפה סרטון בו מוצגת שיחה של עידית טפרסון עם רוגל אלפר בתוכנית ינשופים. השניים משוחחים על אוטיזם, על הורות לילד עם אוטיזם ועל ההצגה "העולם על פי אלון".


להתראות,
אילנה

2 comments:

  1. התגובה הוסרה על ידי המשתמש שכתב אותה.

    השבמחק
    תשובות
    1. ענבר שלום,
      תודה על תגובתך בבלוג.
      לצערי, הבלוג אינו פעיל עוד.
      ממליצה לך בחום להעלות את בקשתך לדפי פייסבוק שונים, לדוגמא:
      "פשוט חינוך מיוחד", "אלו"ט".
      מאחלת לך הצלחה רבה בעבודת החקר.
      בברכה,
      אילנה כהן

      מחק