דפים

יום שבת, 22 בדצמבר 2012

לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי: עדכונים מהשטח

העצרת הכללית של האו"ם התכנסה לפני כשבוע ואימצה החלטה בנושא אוטיזם. ההחלטה נועדה להעלות מדרגה את המודעות לאוטיזם, לעודד את המדינות החברות באו"ם ואת הארגונים הלא ממשלתיים, ובראשם ארגון הבריאות העולמי, להרחיב את ההסברה ולהציף מידע בנושא אוטיזם. ההחלטה החדשה מאיצה במדינות החברות לפתח תוכניות כוללניות ומקיפות לטיפול באוטיזם בתחומי הבריאות, החינוך והשילוב בקהילה.

חשיבות ההחלטה של האו"ם מתבהרת נוכח המידע לפיו מספר המאובחנים באוטיזם זינק כמעט פי 5 בתוך 8 שנים, כאשר יותר ממחצית האוטיסטים הינם ילדים עד גיל 14 ("הארץ", 18.12.12).

ניתן לעיין במידע מלא בנושא ב"חלק ה': אנשים עם אוטיזם" מתוך סקירת השירותים החברתיים 2011 של משרד הרווחה.

בהמשך לדו"ח משרד הרווחה לשנת 2011, עלתה ל-YNET הורים (18.12.12) כתבה של ד"ר איתי גל: "1 מ-150 סובל מאוטיזם: האם קיים אבחון יתר?", בה הוא מעלה שוב את הוויכוח סביב השאלה האם מדובר רק במודעוּת גדולה יותר של ההורים, שמביאים את הילדים לאבחון, או שמא יש באמת יותר ילדים מבעבר שנולדים עם התסמונת.
על-פי ד"ר גל, "התשובה, מתברר, משולבת. אמנם יש עלייה בשנים האחרונות במודעות לתסמונת, גם בקרב אוכלוסיות שבעבר לא היו מודעות כלל לקיומה, אך יחד עם זאת ישנה, על פי המומחים, השפעה גדולה לזיהום הסביבה על התפתחות המוח, שינויים גנטיים, גיל מבוגר של ההורים, ובמיוחד של האב, פגות ואפילו הפריות המבחנה, שמספרן בארץ עלה באחוזים ניכרים בשנים האחרונות."


במהלך השבוע בו פורסם דו"ח משרד הרווחה לשנת 2011, יצאו הורי הילדים האוטיסטים למאבק. לדברי עמית וולפמן, אמו של סער, נער עם אוטיזם, "אם לפני 30 שנה, אובחן ילד אחד מתוך 10,000 ילדים כאוטיסט, כיום היחס הוא אחד למאה. כל אחד היום מכיר שכן, או מכר או חבר שיש לו ילד אוטיסט. אלא שבמדינת ישראל לא דאגו לעדכן את התקציבים בהתאם והם נשארו כמעט כפי שהיו לפני 15 שנה." (YNET מעורבות, 18.12.12).

חיזוק למניעי ההורים במאבקם מוצג בכתבה של טלילה נשר ב"הארץ" (19.12.12), "פי 50 יותר אוטיסטים בישראל - אך התקציב גדל רק פי עשרה". בכתבה, שבהכנתה השתתף גם דן אבן, היא כותבת ש"חרף הגידול המטאורי במספר המאובחנים כאוטיסטים בישראל מאז 2000, המחסור בכיתות מיוחדות ובמיטות בהוסטלים רק העמיק. כעת, יוצאים ההורים למאבק."
כאן מוצגת תמונת המצב.

בין ההורים החרדים לעתיד ילדיהם, ניצבת העיתונאית חגית רון רבינוביץ. בַּכתבה "זה עילי, הבן שלי, והוא אוטיסט", ששודרה במהדורת החדשות בערוץ 2 (18.12.12), היא מספרת על בנה, עילי, ש"חגג יום הולדת 16 בלי עשרות חברים שאיחלו לו מזל טוב בעמוד הפייסבוק. אין לו חברים או פייסבוק. גם לא יהיו לו. תסתכלו עליו, על עילי שלי, יש הרי עוד הרבה כמותו, ותשאלו את עצמכם את מה שאני שואלת ימים ולילות: איך יכול להיות שהלקות המורכבת של הנסיך השתקן שלי מופלית לרעה על ידי מקבלי ההחלטות ולמה?"
גם בכתבה ב"ישראל היום" (19.12.12), חגית רון רבינוביץ שואלת: "מי ידאג לילד האוטיסט שלי?" ועונה, בין השאר: "עילי לא יכול לצאת לרחובות, להקים קול צעקה, לבקש את זה בעצמו, ולכן קצת אחרי יום הולדת 16 אני זועקת את זעקתו בשקט, מתוך מצוקה אמהית ואחריות הורית: אני אמא של עילי, והוא בן 16 והוא אוטיסט. ועדיין אין בארץ חוק שמסדיר ומעגן את זכויותיו."


דנה אידיסיס, 26, תסריטאית, אחות של גיא, נער עם אוטיזם, כתבה השבוע טור אישי ב-YNET דעות (21.12.12): "תנו לאחי הזדמנות".
מצטטת מהכתבה: "אנחנו חיים בחברה אטומה שבוחרת לטאטא הצידה את מי ששונה...הייתי רוצה לדעת שנעשים מעשים מהותיים ומתקבלות החלטות שבאמת יקדמו קודם כול את המודעות ואת ההכרה באוטיסטים, PDD וכל מה שעל הרצף. הייתי רוצה לדעת שההורים שלי יוכלו לנהל יום שגרתי ורגיל מבלי שיצטרכו לחפש לגיא תעסוקה 24 שעות ביממה כיוון שלא מייצרים מספיק מסגרות שנותנות מענה לילדים עם צרכים מיוחדים. שלא לדבר על חוגים משולבים שיכולים לעזור לאחי ולילדים אחרים להתפתח ולצמוח. הייתי רוצה לדעת שההורים שלי יוכלו לישון בלילה בשקט בלי להיות מוטרדים ללא סוף במחשבות על מה יהיה עם בנם כשיגדל, איפה יבלה את שנותיו כבוגר, אם יהיו לו חברים או שיישאר בודד ואם יוכל לדאוג לעצמו."
מאמצת אל לבי את המשפט הסוגר את הכתבה:"התפקיד שלנו כחברה הוא לעזור ולגרום להם להרגיש ראויים, אהובים ושייכים, בדיוק כמו שהם."


מסיימת במונולוג של סער וולפמן, נער עם אוטיזם, במסיבת עיתונאים שנערכה בשבוע שעבר עם פתיחת מאבק ההורים:

וכן ביצירה אוקטובר (שיר הסתיו) מאת צ'ייקובסקי, בביצועו של סער:

להתראות,
אילנה

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה