רגע לפני פתיחת שנת הלימודים...

(חוזרת בהתרגשות לבלוג הבית שלי לאחר הפסקה ממושכת).

רגע לפני פתיחת שנת הלימודים, מעלה שוב לקט לפתיחת שנת הלימודים שעלה לאתר הספרייה הלאומית. 
ממליצה בחום להקשיב היטב למילות השיר "כל עוד" (מילים: עלי מוהר, לחן: יוני רכטר). השיר מרגש אותי מחדש בכל הקשבה.

חוזרת לרגע אחורה לשנת 1959 - אני בכיתה א' בבית-ספר רמת חן, ולשנת 1990 - בני בכיתה א' בבית-ספר רמת חן...

שנת לימודים טובה ומיטיבה!

שלכם,
אילנה

"ואם היו אומרים לך": רגע הבשורה

ליקטתי מילים כואבות של הורים, המספרים על הרגע ההוא, בו התבשרו שלילדָם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי.
המילים הכואבות עולות גם נוכח בשורה על אבחנות קשות אחרות. 

בין המילים שליקטתי: אגרוף בבטן, סכין שמפלחת את הבטן, טעם של דם חמוץ בפה, הלם, שיתוק של שוֹק, ענן שחור, ערפל וטשטוש, ניתוק, רצון למות, דיכאון, דכדוך, אבדון ואבל גדול, שבר, מות החלום, סוף העולם.
ליקטתי גם מילים אחרות: הקלה, השלמה.

"הירושלמית" כותבת בבלוג שלה על רגע האבחון, "מזל טוב! יש לכם אוטיסט!": "ההכרזה הזו, בניגוד ל"יש לכם בן!" "יש לכם בת!", לרוב לא מתקבלת על ידי הורים מאושרים שמחבקים בהתרגשות את כולם ורצים לספר לסבתא."

"אף אחד בחדר לא צרח בחדווה ולא קפץ במקום ולא חיבק אחד את השני כשבישרו לי בזהירות רבה שהילד האמצעי שלי הוא מה שנקרא בלשון נקייה "על הספקטרום", שזה ברגע הראשון נשמע קצת פחות גרוע מ"אוטיסט". אבל למרות ההקלה הרגעית במינוח היחסית רגוע "על הספקטרום" בסופו בכל זאת יש זנב עם עוקץ שהוא "האוטיזם." כלומר על ספקטרום האוטיזם. כלומר, אוטיסט."("הבלוג של הירושלמית", צו פיוס, 12.5.13).

אמא לילד עם אוטיזם מתארת את הרגע בו שמעה לראשונה את המילה ואת ההגדרה כאגרוף (הורים בקשר): "אגרוף בבטן. הרגשתי אגרוף בבטן. התקשיתי לנשום." (ההדגשה במקור).

בסידרת הכתבות בדרכי הולכת איתך בדרכך (YNET, הורים, 2009), לין גרנגרוט-קפלן ליוותה את שי גינות, צלמת עצמאית ויוצרת, בדרך המיוחדת שלה עם בתה נועה, מהרגעים המאושרים עם תינוקת שנראית רגילה לחלוטין, דרך ימי גילוי האוטיזם ובהמשך - החיים תוך התמודדות עם הלקות והניתוק. 

כך מספרת בכתבה שי גינות על רגע הבשורה: "בערב סוכות, הבדיקה שהחלה כבדיקת שמיעה הפכה במהרה למספר שעות אינטנסיביות של בדיקות מקיפות שהסתיימו במילים: "יש לכם ילדה מאוד חמודה, אבל יש לה קווים אוטיסטיים".

"הרגשתי סכין מפלחת את הבטן", נזכרת שי. "שיתוּק של שוֹק. נועה הייתה איתנו ושיחקה על הרצפה. היא הייתה עסוקה בעצמה. לא האמנתי. הבאתי ילדה לבדיקת שמיעה ויצאנו משם עם ילדה עם קווים אוטיסטיים".

מיכל, אמא של נמרוד (שמות בדויים), מספרת בבלוג שלה, ילד מיוחד שלי - יומנה של אמא לילד אוטיסט (MAKO): "כשקיבלתי את תוצאות האבחון של נמרוד רציתי למות. הייתי בטוחה שהחיים שלי נגמרו. החודש הראשון עבר עליי כאילו מדובר בעשרים שנה לפחות. תחילה בכיתי, המילה אוטיזם נראתה לי מילה מרושעת ודוחה. שנאתי אותה. בכלל לא הצלחתי לצרף את המילה "אוטיסט" יחד עם שמו של הבן שלי במשפט אחד. לאחר מכן הכחשתי את תוצאות האבחון, ניסיתי לשכנע את עצמי שזה לא הגיוני, אבל לאחר עוד כמה ימי דיכאון ובכי הצלחתי להשלים עם הבשורה."

גלית הראל (טרוצקי) מספרת בכתבה "הילד הזה הוא שלי" (בגוף ראשון, מקום מיוחד): "קיבלתי את השוֹק האמיתי כעבור שנה, כאשר הבנתי שהאוטיזם יישאר ולא יתפוגג, ואז הגעתי למצב של דכדוך ... בתחילה 'שיחקתי' לא מעט בצירוף המילים 'יש לי ילד אוטיסט' כחלק מתהליך הקבלה...".

ספרה של  גלית דיסטל אטרביאן, ואם היו אומרים לך, (הוצאת זמורה ביתן, תשס"ט), עוסק בהתמודדות עם הורות לילד אוטיסט.
מצטטת מפתיחת הספר: "“אני נזכרת במשחק ששיחקתי עם אחותי כשהיינו ילדות: אם היו אומרים לך שתהיי יפה כמו ברוק שילדס אבל כשתגדלי יצא לך ילד מפגר… אם היו אומרים לך שיהיה לך בית עם קומות וחדר משלך, אבל כשתגדלי יהיה לך ילד אוטיסט… אם היו אומרים לך או שאבא עושה לך בושות ליד החברים מבית ספר או שלילד שיהיה לך לא יהיו חברים בכלל…"
מצטטת עוד: "... אנחנו יושבים על כסאות קטנים מול הצוות המאבחן, וכבר מה'תראו' של הרופא הבכיר, אני מתחילה להתחרט, מה בער לי מה, מה זה משנה מה יש לו, בטח משנה, אם לא תדעי לא תטפלי... שאול לא מבחין בין הוריו לבין הזרים לו, הוא לא מגיב כשקוראים לו בשמו, צורת התקשורת שלו נמוכה מאוד, הוא אפילו לא מצביע כשהוא רוצה משהו. כל הסימנים האלה מעידים על בעיית תקשורת. בעיה שאנו מכנים פי די די (PDD), בעיה זו שייכת לספקטרום גדול מאוד. איזה ספקטרום? אוטיזם הוא עונה לבעלי. הוא אוטיסט, הבן שלך אוטיסט. יש לך ילד אוטיסט. וואוו ... את מצחקקת, מה את מצחקקת, כל המבטים הטיפוליים מתרכזים בך עכשיו. יש לי טעם של דם חמוץ בפה".
מעלה ראיון עם גלית דיסטל אטרביאן, הסופרת, שהינה אם לילד עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי ("יום חדש", ערוץ 2). 

מוסיפה קישור (גם) לראיון נוסף עם גלית דיסטל-אטבריאן, על ההתמודדות עם הורות לילד אוטיסט, מתוך תוכנית הבוקר "המקצוענים" בערוץ 2.

רגע קבלת האבחנה של עומרי בסידרה פלפלים צהובים (עונה 1, פרק 2, החל מדקה 29) הינו רגע כואב ומצמרר.  יניב , אבא של עמרי, שואל: "מה זה הפיפידי הזה, מה הוא דיסלקט? מה יש לו? טרשת נפוצה? סרטן? מה?"

בכתבה "פלפלים צהובים" תואמת את המציאות, ד"ר אילן רבינוביץ, פסיכיאטר,שטיפל במאות הורים לילדים אוטיסטים ובעצמו אב לשני ילדים אוטיסטים, כותב ש"קרן מרגלית מצליחה להעביר לצופים את נקודת השבר והתהליך של ההורים, המבינים בהדרגה את הטרגדיה שפקדה אותם. את מות החלום. את תחילת המסע האינסופי שלא ברור לאן יוביל. את השונות. את החריגות. את שינוי סדרי העדיפויות. את סוף העולם! הכל מתגמד. מה הם רצו להיות? הורים לילד בריא, מקסים ומבין כמו כולם? איך זה קרה? איפה הם טעו?"

בהקשר לפרק הנ"ל, ברשומה "אז איך קוראים לזה?" (מקום מיוחד), אמא של מתן, ילד עם תסמונת אספרגר, מספרת שכאשר צפתה בפרק השני של "פלפלים צהובים", נזכרה במסע הפרטי שלה שהתחיל ביום האבחנה ונמשך עד היום. "בכל פעם זה מכה בי מחדש: "איך יכול להיות שאומרים על הילד שלי אוטיסט?"

בעקבות הצפייה בסדרה "פלפלים צהובים", דבורה פרנקו, אם לילד אוטיסט, מספרת: "האבחון הכניס אותנו לתקופה של הלם. מצד אחד היה בנו רצון עז למצוא תשובות ולהתחיל לפעול לטיפול הכי טוב, ומצד שני הרגשנו שאנחנו רוצים לברוח מן המציאות. (תמיד אותו הזעזוע , 6.1.11, MAKO).

בכתבה אוטיזם - היום שאחרי האבחנה (דוקטורס, 27.3.13), ד"ר נגר-שמעוני,פסיכולוגית בכירה ומנהלת מרכז "מראות" לאבחון , טיפול ומחקר בהפרעות חברתיות ותקשורתיות במרכז הרפואי תל-אביב-איכילוב, מספרת כי פעמים רבות הורים שילדיהם אובחנו בגיל מאוחר מרגישים הקלה, כאשר הרופא או הפסיכולוג מסבירים להם את מהות הקושי. "סוף סוף לאחר שנים ארוכות הם מבינים מהו הקושי אותו הם וילדם חווים יום יום, וכיצד ניתן לטפל בו ולצמצם אותו". למרות הבשורה המורכבת, לפתע הם מבינים ממה נובעים תסמינים שונים; מדוע הילד דחוי חברתית, מדוע הוא אומר אמירות מוזרות, מדוע הוא חוזר על התנהגות מסוימת שוב ושוב.

להלן מעלה סרטון המציג קטעים מתוך הצגת היחיד דיסאינטגרציה 1994, עם השחקן דודו בן זאב, אבא של איתי, נער הלוקה באוטיזם.

בהצגה "שחקן מוצא עצמו במאבק הזוי, פנטסטי, אל ההכרה בבנו המיוחד! רכבת הרים, ספק מציאותית, דרך בריחה, הדחקה ומאבק אינסופי אל הקבלה שהבן שלו הוא פשוט...מיוחד במינו".

את ההצגה, שזכתה בפרס הפרינג' 2007 בקטגוריית המבצע, משלימה תערוכתה של זיו פלג בן זאב, אמו של איתי, אמנית פלסטית. 

מצטטת מהספר "דיסאינטגרציה 1994", פרי יצירתם של דודו וזיו פלג בן זאב:
"ואז פתאום רגע קטן, חורף, בית קפה, אתה יושב מולי, שואב קולה מקש,שואב חיים, שואב שמחה, אבל לרגע, לא אותי אתה שואב. אני יושב מולך במעיל ארוך, שותה קפה וזה אתה ואני. יושבים יחד, עד הרגע הבא. מין פאזל של תמונה. אבא ובן ביום חורפי בבית קפה...עד הרגע הבא שתנער הכל...תנער אותי, את התמונה ושוב, יחד, נאסוף חלקים והכל הכל יבנה מחדש. התמונה שלך, התמונה שלי, והתמונה של אמא. אני ואתה. בכל פאזל שאמא ואני מופיעים – אתה שם." (מתוך "אני רוכב עצמי לדעת" / דודו בן-זאב ר' אתר האמנית, זיו פלג בן זאב).

צפיתי בהצגה פעמיים. החוויה הייתה עמוקה, מרגשת, מצמררת, מעת לעת גם מחויכת, אך בעיקר מטלטלת. 

עוד על ההצגה באתר תיאטרון תמונע.

במאמר ואם היו אומרים לך, (abiliko) לימור רייז, מומחית לפסיכולוגיה התפתחותית וחינוכית, כותבת על תהליכי קבלת אבחנה, מנקודת המבט של ההורה ושל איש המקצוע. במאמרה היא שואלת מה צריך איש הצוות הרפואי, בין אם הוא נוירולוג ילדים, רופא התפתחותי או פסיכולוג, לעשות בעת מתן הבשורה הקשה להורים.

לדבריה, קודם כל עליו להשתדל לתת למטופלים את הקשב שלו ולהיות שם עבורם. אַל לו להנחית ב"בום" את הידיעה, רצוי שישתמש בשפה ברורה וימעט בשימוש בשפה טכנית או רפואית. חובה עליו לברר עם ההורים מה הם רוצים לדעת, מה מטריד אותם. חשוב כי הן המטופל או ההורה והן איש הצוות יצאו מהשיחה עם תכנית ברורה להמשך, ורצוי שגם עם דרכי תקשורת ביניהם בהמשך, ומעקב לאחר מכן. מדובר בתקופה קשה וטראומטית עבור ההורים, וללא איש מקצוע מלווה, הם עלולים להיכנס למצב דחק, דבר העלול להחריף במקרים מסוימים גם את המצב של הילד. (ר' שם).
מוסיפה קישור למאמר אודות מחקר במרכז הרפואי אסף הרופא: תפקיד המטפלים הרפואיים בבישור בשורות מרות (דפי בריאות), אליו התוודעתי בזכות המאמר של לימור רייז. המאמר עוסק בבישור בשורה אודות מחלת הסרטן, אך, לעניות דעתי, הקווים המנחים לצוות המטפל נכונים גם לבישור בשורה אודות אבחנות קשות אחרות.

במאמר עם בוא המבשר באתר "פסיכולוגיה עברית" (19.12.2007), ד"ר עידית פוזנר, נוירולוגית ילדים ומנהלת המכון להתפתחות הילד בנתניה, מתמודדת עם השאלה הקשה: איך לבשר להורים שלילד/ה שלהם מחכה גורל קשה, שעליו ועליהם להתמודד עם הפרעה התפתחותית. במאמר מוצג תיאור אישי וחוויתי מתוך העולם הקליני של מנהלת מכון להתפתחות הילד. "כמוסרי האינפורמציה הקשה, אנו צריכים לגלות רגישות לכל אלה ברגע האמת. ולמרות זאת, קרוב לוודאי שבכל קשר שלנו עם הורי הילד, אפילו שהם יסמכו עלינו, וייתמכו על ידינו במשך שנים, הם לעולם לא ישכחו כי אנו היינו המבשרים, ולעולם לא יסלחו לנו על כך."


קשה וכואב כל כך להתמודד עם הרגע של קבלת הבשורה. 

"קשה עוד יותר להתמודד עם הקשיים ביום שלאחר הגילוי, לאסוף את הכוחות ולהתחיל חיים חדשים, כשהמטרה המרכזית היא לדאוג לצרכים של הילד, ולעזור לו לחיות חיים שגרתיים ככל האפשר." (אוטיזם - היום שאחרי האבחנה, דוקטורס, 27.3.13).

בוחרת לסיים רשומה זו בשני שירים.
שיר ראשון - ילד מיוחד משמיים, נוסח עברי: אהוד מנור, לחן: איתן הופר ומיכל שחר, ביצוע: חנן יובל בליווי להקת ירוק עד. 
השיר הוקדש לילדי מרכז עמותת שלוה בירושלים. "ראשי התיבות של שלו"ה הן "שחרור למשפחה ולילד המוגבל" המביעים הזדהות עם המצב המורכב בו חיות משפחות רבות אשר לא בחרו במציאות אליה נקלעו מחד ומאידך רצון עז לסייע להם בהתמודדות היום יומית." (מן האתר).
כאן אפשר להקשיב לשיר.

שיר שני - ברוש. מילים: אהוד מנור, לחן: אריאל זילבר. ביצוע: עלמה זוהר.
השיר נבחר כשיר הנושא לסידרת הדרמה "פלפלים צהובים" ששודרה בערוץ 2.

"הנה ברוש, לבדו
מול אש ומים. 
הנה ברוש, לבדו
עד השמיים. 
ברוש, לבדו איתן. 
לו רק ניתן ואלמד 
את דרכו של עץ אחד."


אילנה

עדות: חופשת הקיץ האחרונה של אמי רגע לפני המלחמה ההיא, זיכרון

זיכרון השואה של אמי ומשפחתה, אִתו נולדתי לפני כששים שנה, מלווה אותי כמעט מדי יום ביומו, מאז ומתמיד.
נולדתי עם הזיכרון.

ינקתי את הזיכרון.

גדלתי אִתו.

בגרתי אִתו.

נשארתי אִתו. גם היום.

(נראה שהעברתי את הזיכרון הלאה לבני, בלידתו.)

תמונת השואה של אמי לא הוצגה בפניי, ישירות, על-ידה, מעולם.

כבר בילדותי קראתי ספרים רבים בנושא השואה, באמצעותם ניסיתי לראות את התמונה.

חלק מהספרים ניצבים בספרייתי גם היום, ביניהם "סיפורים" מאת אנה פרנק, בתרגומה מהולנדית של מרים ילן שטקליס (הוצאת יבנה, 1962). זכור לי שקראתי שוב ושוב את הסיפורים של אנה וכן את המבוא לספר שכתבה ילן שטקליס. זכור לי, גם היום, שאהבתי במיוחד את הסיפור "הנריאטה".

"סיפורים לילדים", בתרגומה מפולנית של עדה פוזננסקי-הגרי, בליווי איוריו של יוסל ברגנר (בהוצאת הקיבוץ המאוחד, 1961), "בני האדם הם טובים", "בקייטנה", ועוד, מִספרי הילדים של יאנוש קורצ'אק, ניצבים אף הם על המדף העליון בחדר העבודה שלי, ספוגי אבק.

בנעורי קראתי את ספריו של ק. צטניק (יחיאל די-נור) על הפלנטה האחרת, ביניהם "בית הבובות", "קראו לו פיפל" ו"כוכב האפר". 

הצטמררתי וקראתי.
קראתי את "מוזלמאן" של דב שילנסקי, וספרי עדות רבים נוספים.

קראתי והצטמררתי.

מדי יום זיכרון לשואה, צפיתי בסרטים רבים שהוקרנו בטלוויזיה, בהם מראות אימים רוויי דם, בשחור-לבן.

במהלך לימודי באוניברסיטה, העמקתי את הידע התאורטי בנושא השואה, אף כתבתי עבודה מקיפה בנושא השפעת השואה על הדור השני של הניצולים.

מעולם לא הצגתי לאמי את העבודה.

לפני כשתים עשרה שנים, לבקשת נכדתה, אמי כתבה עדות קצרה בכתב ידה, ביקשה שאקליד אותה.

רק אז נחשפתי לראשונה לתמונות בחייה. 

הקלדתי ודמעתי. 

דמעתי והקלדתי.

כך פתחה אמי את עדותה:

"זאת הפעם הראשונה שאני מנסה לספר על תקופת חיי הקשה הזאת - למרות שאני יודעת שלמעשה אין מילים שיכולות לתאר את הזוועה ובוודאי אין מילים שיכולות לספר ולתאר את הרגשותינו."

מראות שלווים של טיול בית-ספרי בשלהי קיץ, טרם פרוץ המלחמה, התערבבו בעדות עם מראות של תליית יהודים על גרדום בכיכר העיר.
ריחות של קליפות תפוחי אדמה, שטוגנו על ידי אִמהּ בשמן שחור והפכו ל"לביבות", התערבבו עם תמונות של מחלות ורעב בגטו, עם מותה של אִמהּ מרעב ועם היעלמותו של אביה באחת מהאקציות שנערכו בגטו, ככל הנראה לאושוויץ. 

זיכרון המסע בקרון רכבת אפל וטחוב, בדרך לאושוויץ, התערבב עם זיכרון של חברוּת חדשה שנולדה בו עם שלוש נערות בנות גילה. החברוּת ליוותה את אמי במחנות הריכוז אושוויץ, ברגן בלזן וזלצוויידל. כל מנת מרק, כל פירור של לחם, נחלק בין ארבע החברות. 

חיפושית "פרת משה רבנו" שהתגלתה באחד מהמחנות, סימן לקיום של חיים, הִוותה חוויה משותפת, מעוררת תקווה, לארבע החברות.
בעדותה כתבה אמי, בין השאר, כיצד עמדה עירומה מול מנגלה, וכיצד בחר בה לחיים. 

בזכות שתי שיחות של אמי עם קרובי משפחה צעירים, לטובת משימות למידה לבתי-הספר, נחשפתי לראשונה לפרטים נוספים, קטנים וגדולים.

כאבתי עם כל פרט שהתווסף, למרות שנעטף במעטפת הגנה, עבורם, עבורי.

לפני כשנה, בשיחה שערכה עם נכדה של שכנה, ומאחר שזיכרונה הלך ודעך, סייעתי לה לדייק בחלק מהפרטים, השלמתי את התמונה עבורה בעצמי.

כיום אמי בת 90. הזיכרון המיידי שלה קהה, אך עדיין נותרו בה זיכרונות, קשים כל כך, של המלחמה ההיא. אלה חרותים בליבה ובגופה לעד.
גם בלבי.

לפני כחודש היא אמרה, כהערת אגב, "לַקַחַת בחשבון את מה שעברתי ואני בת 90 - זה פלא. כנראה שזה חיזק אותי ונתן לי כוח. אחרי גטו לודז', אושוויץ, ברגן בלזן וזלצווידל, אני לא מבינה את הגוף שלי. אני לא מבינה. אני לא חוקרת טבע. אולי ירצו לחקור את גופי אחרי מותי כדי להבין.

היום אני לא רוצה לחזור ולספר, לא רוצה לחזור לשם, לא רוצה לחזור לפרטים."

אברמק קופולוביץ כתב שירים, ביניהם את השיר "חלום".

אברמק נולד בלודז', פולין, בשנת 1930. הוא נרצח בתאי הגזים באושוויץ ב-1944.
לא קשה לחשב שהיה בן 14 במותו.

אורי מייזלמן, אוהד קוסקי ורועי הדס מלהקת "קרח תשע" הלחינו את השיר. 

עוד על השיר ועל אברמק באתר תנועת הנוער העובד והלומד, שיחד  עם חברת ההדרכה "המעורר" סייעו במימון ההפקה של אלבום השירים המולחנים. מידע וקישורים נוספים - בויקיפדיה.

האלבום מצוי בבית אמי.

בפתח העדות המוקלדת ביקשה אמי שאקליד את שירו של אברהם שלונסקי.

כך עשיתי.

עַל דַעַת עֵינַי שֶׁרָאוּ אֶת הַשְׁכוֹל

וְעָמְסוּ זְעָקוֹת עַל לִבִּי הַשָׁחוֹחַ,

עַל דַעַת רַחְמַי שֶׁהוֹרוּנִי לִמְחֹל,

עַד בָּאוּ יָמִים שֶׁאִיְמוּ מִלִסְלֹחַ,

נָדַרְתִי הַנֵדֶר: לִזְכֹּר אֶת הַכֹּל,

לִזְכֹּר - וְדָבָר לֹא לִשְׁכֹּחַ.

מורים עם ליקויי למידה (רגע לפני קיומו של כנס "דלתות נפתחות")

רגע לפני קיומו של כנס "דלתות נפתחות", הכנס השני בנושא מורים ומרצים עם ליקויי למידה, שייערך ב-9 באפריל 2013 במכון מופ"ת בתל אביב, מעלה רשומה קצרה המכילה התייחסות לנושא.

אישית, הנושא אינו מוכר לי דיו. 

הסוגיה של העסקת מורים עם ליקויי למידה מוצאת ביטוי בכתבתה של לימור גל ב"הארץ" (14.2.08), שלום כיתה עלף. בכתבה נשאלת השאלה מה קורה כשהמורה כותבת על הלוח בשגיאות והתלמידים מתקנים אותה? האם זו חוויה חינוכית, כמו שטוענים המורים הדיסלקטים, או כישלון של מערכת החינוך, כמו שטוענים המתנגדים, שמעדיפים מורה היודע לאיית?
מהכתבה עולים חילוקי דעות בנושא. בעוד אשר למומחית ללקויות למידה, ד"ר עמלה עינת, יש ספקות לגבי שילוב מורים בעלי לקויות, הרי שאנשי מקצוע ממרכזי התמיכה לבעלי הלקויות, ביניהם ד"ר ורדה שרוני, חושבים שהחששות אינם מוצדקים. התייחסויות נוספות - בכתבה.

מסתבר שהסוגיה שנוית המחלוקת של ההעסקה של מורים עם ליקויי למידה, הזוכה לתשובות שונות, עדיין לא נחקרה לעומקה בישראל.
לאור הנאמר לעיל, יש חשיבות רבה, בעיניי, למחקרן של ד"ר גילה ווגל וד"ר ורדה שרוני הנסקר בשני המאמרים שלהלן.
מאמרן של ד"ר גילה ווגל וד"ר ורדה שרוני, הלקות נכנסת לכל פינה - פרספקטיבות של מורים עם ליקוי למידה, מוצג במהדורה הדיגיטלית של "דפים", כתב עת לעיון ולמחקר בחינוך, מכון מופ"ת , מס' 48, עמ' 47- 73.
המאמר מציג פרספקטיבות של 12 מורים עם ליקויי למידה, מאובחנים או מזוהים באופן  אישי, 10 נשים ו-2 גברים, בגילאים 56-28, עם ותק של 26-2 שנים בהוראה. כלי המחקר היה ריאיון מובנה הכולל שאלות פתוחות ושאלות סגורות. בניתוח תוכן איכותי זוהו שלוש תמות מרכזיות המרכיבות את הסיפור של מורים אלו: התייחסות לתפיסת תפקודם העכשווי כמורים, המבטאת תחושת מסוגלות לצד זיכרונות עבר על אודות הלקות; חשיפת הלקות, עיתויה והקשרה; השפעת הלקות על עבודתם המקצועית ועל תפיסתם החינוכית.
תקציר המאמר הנ"ל מוצג בפורטל מס"ע בניהולו של עמי סלנט.


מאמר נוסף של ד"ר גילה ווגל וד"ר ורדה שרוני - מורים, למרות ובגלל ליקויי למידה, פורסם בכתב העת "הד החינוך" כרך 6 (יוני 2011, עמ' 98- 100).
מצטטת מהמאמר: "גם מחקרנו מראה שמורים עם ליקויי למידה סבורים שהם מתפקדים היטב בהוראה למרות הליקויים וגם בגלל הליקויים. לדבריהם, הם מגלים רגישות והבנה גבוהה יותר מעמיתיהם לקשיים של תלמידים המתמודדים עם קשיי למידה וליקויי למידה. הם קושרים את יחסם המיוחד לתלמידים - עם ובלי ליקויי למידה - לליקוי הלמידה שהם סבלו וסובלים ממנו. לרובם יש עמדה חיובית נחרצת בנוגע לשילובם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה, אך הם מגדירים את התנאים לשילוב מוצלח."
גם תקציר מאמר זה מוצג בפורטל מס"ע באדיבותו של עמי סלנט, מנהל הפורטל.
במסגרת הכנס "דלתות נפתחות" ירצו ד"ר ורדה שרוני וד"ר גילה ווגל בנושא "מה אנחנו לומדים מ-80 מורים ופרחי הוראה על לקותם".

מוסיפה קישור לרשימת מקורות לכנס "דלתות נפתחות" המוצגת באתר מכון מופ"ת.

מעִניין לעִניין, מעלה מידע על ספרן של ד"ר אורית דהן ואורלי צדוק, מִלְקוּת לְחֵרוּת - מבט אישי ומקצועי על ליקויי למידה והפרעת קשב וריכוז (הוצאת הקיבוץ המאוחד ומכון מופת, 2012).
הספר עוסק בסיפור חייהן של שתי בעלות מקצוע בתחומי הפסיכולוגיה והחינוך שתחום התמחותן הוא אנשים עם ליקויי למידה ועם הפרעת קשב וריכוז והן עצמן מתמודדות עם קשיים דומים. הספר מביא את זיכרונותיהן ואת חוויותיהן לאורך מעגלי החיים: ילדות, צבא, לימודים באקדמיה, תעסוקה, זוגיות והורות. 

לכל אחד מפרקי הספר שני חלקים משלימים: החלק הראשון הוא דיאלוג בין הכותבות, המעז להתבונן בקשיים שמזמנים החיים עם ליקויי למידה והפרעת קשב וריכוז, בדרכי ההתמודדות וביכולות הנוצרות בעקבות התמודדות זו; החלק השני עוסק בניתוח תיאורטי של הנושאים העיקריים שעלו בדיאלוג, ובהמלצות להתמודדות מעשית.

ניתן לקרוא את תוכן העניינים ופתח דבר של הספר באתר מכון מופת.

בעיתון פסיכואקטואליה (אוקטובר 2012) מוצג ראיון של צילה טנא עם מחברות הספר (ר' שם, עמ' 50-53).

כאן מוצגת ביקורת על הספר.

לפני סיום, מעלה סרטון קצר המכיל ראיון עם ד"ר אורית דהן ואורלי צדוק במסגרת התוכנית "חיים טוב" בערוץ 2:

ד"ר אורית דהן תשתתף בפנל בנושא "אורות וצללים" - מורים ומרצים לקויי למידה בכנס "דלתות נפתחות".

מקווה לעקוב אחר תכני הכנס ולשתף בהמשך. 

להתראות,

אילנה

לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי: "אחי הקטן מהירח" ועוד...

לאחרונה נתקלתי בסרטון האנימציה "Mon petit frère de la lune" - "אחי הקטן מהירח", פרי יצירתו של  Frédéric Philibert, אבא לילד עם אוטיזם. הסרטון מציג את נקודת הראות של אחות לילד עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי, המנסָה להבין מדוע אחיה הקטן, ש"נולד כמו כולם, אבל גם הגיע מהירח", שונה מילדים אחרים.
כאן ניתן לצפות בסרטון בצרפתית, תוך בחירה של כתוביות באנגלית בתחתית המסך.
אורך הסרט, שהופץ בשנת 2007, כ-6 דקות.
תמים ומרגש, בעיניי, ומומלץ בחום.

לאחר הצפייה בסרטון הרחבתי את החיפוש ברשת אחר סרטוני אנימציה נוספים העוסקים בילדים (ומבוגר אחד) עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי.
מקווה שתמצאו עניין בלקט שלהלן.

הסרטון "האקדמיה למומחים" - עוסק בילדים עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי בעלי "התמחות" ייחודית.
אורך הסרטון, המלווה בכתוביות בעברית, כשבע דקות.

מצטטת מסיום הסרטון: "אלו בינינו שנמצאים אִתם, חייבים להקשיב להם ולנסות להבין אותם, אבל בעיקר לדאוג שירגישו אהובים. זה כל הסוד."

Joshua Littman בן השתים עשרה, ילד עם אספרגר, תלמיד בכיתה ז', ראיין בתוכנית רדיו את אמו, Sarah 
(2006, אנגלית, ללא תרגום).
בין שאלותיו הייחודיות, חלקן קשות, אף נוקבות:
"האם אי פעם שיקרת לי?"
"האם אי פעם הרגשת שהחיים חסרי תקווה?"
"האם יש אדם כלשהו שהיית רוצה שימות?"
"האם חשבת אי פעם שלא תוכלי להתמודד עם ילד?"
"האם עניתי על הציפיות שהיו לך כלפי כשנולדתי?"
שאלות אלה ואחרות זוכות לתשובות ישירות ואוהבות, ומשקפות, בעיניי, מערכת יחסים סבלנית, כנה ורגישה כל כך ביניהם.
ב-2009 האחים Rauch יצרו סרטון אנימציה לַשיחה הנ"ל (אנגלית, ללא תרגום).
אורך הסרט המינימליסטי, העדין כל כך, כ-4 דקות.

במבחר סרטוני אנימציה קצרצרים של ארגון SpectrumASD הבריטי, "פגשתי" כמה ילדים ובני נוער עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי. הסרטונים (באנגלית, ללא תרגום) המכוּוָנים לקדם את הישגי הארגון, מציגים מאפיינים שונים של הלקות:
Michelle
Ian
Claire
Martyn
Steven

Mary & Max הינו סרט עלילתי ארוך משנת 2009 של האנימטור האוסטרלי Adam Elliot. הסרט מבוסס על סיפור אמיתי. זהו סיפורה של חברות אמיתית הנוצרת בין שתי נפשות בודדות. רי דייזי דינקל (בקולותיהן של Bethany Whitmore / Toni Collette) היא ילדה אבודה בת שמונה, עם כתם חום במצח, אמא אלכוהוליסטית ואבא העובד בפס ייצור של שקיות תה. מרי מחליטה, בעזרת ספר טלפונים בסניף הדואר המקומי, לשלוח מכתב לאדם אקראי באמריקה. מקס ג'רי הורוביץ הוא גבר בודד בן 44 ומשקל עודף (בקולו של Philip Seymour Hoffman) שמקבל את מכתבה. מקס הינו אדם עם תסמונת אספרגר. בין השניים נוצרת מערכת יחסים בהתכתבות, הנמשכת כשני עשורים. למרות שהם אינם נפגשים, ההתכתבות הופכת לקשר הכי משמעותי בחייהם.
הסרט האנושי והרגיש כל כך מעורר אמפתיה, דמעה, ומעת לעת, גם חיוך.

מעלה קישור לאתר הסרט, לערך הסרט בויקיפדיה, למידע כללי אודותיו באתר IMDB ולכתבה באתר NRG.

להלן קישור ל-trailer של הסרט (באנגלית, ללא תרגום):

כאן ניתן לצפות בסרט המלא (באנגלית, עם כתוביות בספרדית). אורך הסרט: כשעה וחצי.

מוסיפה קישור לראיון עם יוצר הסרט, האנימטור האוסטרלי Adam Elliot (באנגלית, ללא תרגום).

לדבריו, הסרט Mary & Max הינו סרט מורכב מבחינה רגשית, המכוון בעיקרו למבוגרים. נושאו - חברוּת, ומעבר לחברות   - קבלה עצמית וקבלה של אחרים.

מסיימת בציטוט ממסך סיום הסרט Mary & Max :
"God gave us relatives. Thank God we can choose our friends"
Ethel Mumford

להתראות,
אילנה

"צלילה למעמקי הים ...בכיסא גלגלים" - נקודות ראות, שפה וסטיגמה

באמצעות רשומה זו אני מבקשת מעצמי, ומעצמנו, לעקוף את הסטיגמה הרואה את המוגבלות / הנכות של האדם עם מוגבלות, ולראות את האדם.

סו אוסטין, המייסדת והמנהלת האמנותית של Freewheeling, מיזם המכוון לקדם את הסוגה של Disability Arts - אמנויות של אנשים עם מוגבלות, מזמנת לנו נקודות ראות חדשות כלפי העולם.
בהרצאה קצרה ב-TED X WOMEN, צלילה למעמקי הים ...בכיסא גלגלים, היא מדברת על המסע שלה, על כיסא הגלגלים ועל החופש שהוא נתן לה.
מצטטת מתמליל ההרצאה: "התחלתי להשתמש בכיסא-גלגלים לפני 16 שנה כשמחלה ממושכת שינתה את אופן הגישה שלי לעולם. כשהתחלתי להשתמש בכיסא הגלגלים, זה היה חופש חדש ועצום...
אבל למרות שנהניתי מהשמחה והחופש החדשים האלה, התגובה של האנשים כלפי השתנתה לגמרי. זה היה כאילו הם כבר לא רואים אותי, כאילו ירדה עלי גלימת היעלמות. הם כאילו ראו אותי לפי הנחות היסוד שלהם מבחינת ההרגשה להיות בכיסא-גלגלים. כששאלתי אנשים על האסוציאציות שלהם לגבי כיסא-גלגלים, הם השתמשו במלים כמו "מוגבלות", "פחד", "רחמים" ו"נכות". הבנתי שמאז ומתמיד הפנמתי את התגובות האלה ושזה שינה אותי ברמה עמוקה ביותר. חלק ממני הפך לזר לי. ראיתי את עצמי לא מנקודת מבטי, אלא בבירור ובהתמדה מנקודת המבט של תגובתם של אחרים אלי."
הנרטיב שיצרה סו אוסטין באמצעות הצלילה למעמקי הים בכיסא גלגלים, הוכיח עבורה ש"עיסוק באמנות יכול לעצב מחדש זהות ולהמיר מושגי-יסוד דרך מבט מחודש על המוכר." 
מוסיפה סרטון בו מוצג המפגן האמנותי במעמקי הים של סו אוסטין, ללא מלל.
מוזיקת הרקע הינה As My Heart Sings של Simon Reece.

באתר של סו אוסטין, ניתן לצפות במבחר מיצירותיה, לא רק בקרקעית הים...

בהקשר לסטיגמה, מצטטת את ד"ר גבריאלה עילם במאמרה "איך לדבר ולכתוב על אנשים עם מוגבלות?" ("נגישות לשירות", 2007): "המילים "נכים", "מוגבלים", מעוררות לעתים קרובות תפיסה סטריאוטיפית, כמילים המציינות אנשים הסובלים מהטרגדיה של מומים מלידה, כגיבורים הסובלים משיתוק ברגליהם ובידיהם ונאבקים כדי לחזור ולהיות נורמליים, כקורבנות הנלחמים כדי להתגבר על האתגרים העומדים בפניהם.
מי הם באמת? הם אמהות ואבות, בנים ובנות, סבים וסבתות, נשים וגברים, ילדים וילדות, עובדים ומעבידים, חברים ושכנים, סטודנטים ומרצים, מנהיגים ומונהגים, מדענים, אומנים, רופאים, שחקנים, נשיאים, אנשי עסקים ועוד.
הם קודם כל בני אדם, הם קודם כל אנשים."
מטרתה של ד"ר עילם במאמרה היא "להתחיל בגיבוש קווים מנחים ומינוח לדיבור וכתיבה על אנשים עם מוגבלות באופן שוויוני ומנומס המכבד את היותם של כל האנשים בחברה בני אדם שנולדו בצלם."
ד"ר עילם ממליצה להשתמש בשפה של "אנשים תחילה", ובהתאם לכך במונח "אנשים עם מוגבלות", המוגדר באופן ברור בחוק השוויון.
מבחינתה של ד"ר עילם, החשוב מכל, "זכרו לדבר, לכתוב ולהתייחס לאנשים עם מוגבלות בכבוד, בנימוס וברגישות כפי שהייתם רוצים שידברו, יכתבו ויתייחסו אליכם."
כאן ניתן לקרוא את המאמר המלא של ד"ר עילם. 
מוסיפה קישור למצגת של הרצאה של ד"ר עילם במסגרת יום עיון בעריכת לשון ותוכן בחוג ללשון עברית באוניברסיטת חיפה (ינואר 2011).

מצאתי עניין ברקע האישי והמקצועי / אקדמי של ד"ר עילם:
תואר ראשון B.Sc. בביולוגיה (האוניברסיטה העברית בירושלים), תואר שני M. Sc. בביוכימיה (האוניברסיטה העברית בירושלים), תואר שלישי Ph.D. בהיסטוריה ופילוסופיה של המדע (אוניברסיטת תל-אביב). במחקר הדוקטורט עסקה בקשר שבין הפסיכולוגיה, מחקר המוח והפילוסופיה. 

לדבריה, כאשה עם מוגבלות בהליכה כתוצאה ממחלת הפוליו בה חלתה בילדותה, חוותה לאורך כל חיי התמודדות יומיומית עם מכשולי נגישות בסביבה הפיזית והחברתית בישראל.

משנת 2000 היא פעילה ומשקיעה בעשייה, במחקר ובכתיבה לקידום הנגישות בסביבה, בשירות ובמודעות והתייחסות שוויונית באמת, בגובה העיניים, לאנשים עם מוגבלות בישראל. היא מורשה לנגישות השירות - רשומה בפנקס רשם מורשי נגישות השירות לאנשים עם מוגבלות.

מסיימת בציטוט נוסף מהמאמר: 
"כולנו, כל אחד ואחת, יכולים לקדם את השילוב של אנשים עם מוגבלות בחברה בישראל. אני מקווה שמאמר זה יעזור לכם לבחור טוב יותר את המונחים והדרך בה אתם משתמשים כדי לדבר ולכתוב (למעשה לחשוב) על אנשים עם מוגבלות."

להתראות,
אילנה

אתנחתא של חמלה, מסירות ותקווה לרגל השנה האזרחית החדשה

"בְּעִיר גְּדוֹלָה, בֵּין הָמוֹן סוֹאֵן, אִישׁ לֹא מַבְחִין בַּצִּפּוֹר הַפְּצוּעָה. רַק יֶלֶד קָטָן וּשְׁמוֹ בִּיל. הוּא לוֹקֵחַ אוֹתָהּ הַבַּיְתָה וּבְלִבּוֹ תִּקְוָה - שֶׁהַצִּפּוֹר תּוּכַל לִפְרֹשׂ כְּנָפַיִם וְלָעוּף."

לרגל השנה האזרחית החדשה הצועדת עתה את צעדיה הראשונים, ממליצה בחום על הספר המפעים, בעיניי, איך לרפא כנף שבורה  של בוב גרהם, סופר ומאייר אוסטרלי (תרגום מאנגלית: תמי הראל, הוצאת כנרת, 2012).

"בוב גרהם נזקק לכמה איורים ולמעט מילים, כדי לספר סיפור נוגע ללב ומשמח על אנשים פשוטים שעיניהם עדיין רואות. העולם, כמו שזה נראה בסיפור, רואה דברים אחרים." (דףדף).

"איך לרפא כנף שבורה": אגדה עירונית", ביקורת של תרצה פלור על הספר, מוצגת באתר "הארץ" (8.8.12).
מצטטת מהכתבה: "סיפור על ילד אחד שרואה סבל של אחר, ולא יכול להתעלם ממנו, בעוד שכל השאר יכולים. הם לא מבחינים שקרה משהו. כולם עסוקים, ממהרים, לכולם יש צרות וכולם כבר תרמו במשרד. ואם יבחינו, אז מה? למי יש עכשיו זמן לעצור בשביל לעזור לציפור?"
"האגדה העירונית הזאת, על היונה החבולה והמושיעים שלה, מרגשת ממש. היא כולה חמלה, החמלה המושלמת, העזרה שניתנת למי שלא יכול להגיד תודה, למישהו שהוא זר גמור, שכל מה שידוע עליו הוא שהוא זקוק לעזרה, ובלעדיה גורלו נחרץ."


"יום אחד אולי אפרוש כנפיים", רשימת ביקורת של יותם שווימר על הספר, המכילה את טקסט הספר, מוצגת באתר הפנקס - כתב עת מקוון לספרות ותרבות ילדים.
מצטטת מהרשימה: ביל הילד שבסיפור, "הוא הילדים כולם, הוא דור העתיד שיכול לחולל שינוי ולהשפיע גם על המבוגרים, אם הם יהיו רגישים מספיק להצטרף אליו. כאשר ביל מוצא את היונה, הוא לוקח איתו גם את הנוצה שנשרה לה (אותה נוצה שהמספר אומר עליה כי "אי אפשר להחזיר למקומה נוצה שנשרה" – כלומר, לא ניתן לשנות את העבר). כאשר הוא משחרר את היונה, הוא משחרר יחד איתה גם את הנוצה שאסף. העבר, אם כן, עבר תיקון בהווה והשניים עפים יחדיו אל עבר עתיד טוב יותר. עתיד שבו למדו משגיאות העבר, קראו תיגר על המיליטריזם והניכור; עתיד שהוא יונה בריאה שעפה על רקע שמיים תכולים."

שנת 2013 טובה ומיטיבה, רוויה בצניעות, בשלווה, בחמלה ובתקווה!

להתראות,
אילנה