דפים

יום רביעי, 15 במאי 2013

"ואם היו אומרים לך": רגע הבשורה

ליקטתי מילים כואבות של הורים, המספרים על הרגע ההוא, בו התבשרו שלילדָם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי.
המילים הכואבות עולות גם נוכח בשורה על אבחנות קשות אחרות. 
בין המילים שליקטתי: אגרוף בבטן, סכין שמפלחת את הבטן, טעם של דם חמוץ בפה, הלם, שיתוק של שוֹק, ענן שחור, ערפל וטשטוש, ניתוק, רצון למות, דיכאון, דכדוך, אבדון ואבל גדול, שבר, מות החלום, סוף העולם.
ליקטתי גם מילים אחרות: הקלה, השלמה.

"הירושלמית" כותבת בבלוג שלה על רגע האבחון, "מזל טוב! יש לכם אוטיסט!": "ההכרזה הזו, בניגוד ל"יש לכם בן!" "יש לכם בת!", לרוב לא מתקבלת על ידי הורים מאושרים שמחבקים בהתרגשות את כולם ורצים לספר לסבתא."
"אף אחד בחדר לא צרח בחדווה ולא קפץ במקום ולא חיבק אחד את השני כשבישרו לי בזהירות רבה שהילד האמצעי שלי הוא מה שנקרא בלשון נקייה "על הספקטרום", שזה ברגע הראשון נשמע קצת פחות גרוע מ"אוטיסט". אבל למרות ההקלה הרגעית במינוח היחסית רגוע "על הספקטרום" בסופו בכל זאת יש זנב עם עוקץ שהוא "האוטיזם." כלומר על ספקטרום האוטיזם. כלומר, אוטיסט."("הבלוג של הירושלמית", צו פיוס, 12.5.13).

אמא לילד עם אוטיזם מתארת את הרגע בו שמעה לראשונה את המילה ואת ההגדרה כאגרוף (הורים בקשר): "אגרוף בבטן. הרגשתי אגרוף בבטן. התקשיתי לנשום." (ההדגשה במקור).

בסידרת הכתבות בדרכי הולכת איתך בדרכך (YNET, הורים, 2009), לין גרנגרוט-קפלן ליוותה את שי גינות, צלמת עצמאית ויוצרת, בדרך המיוחדת שלה עם בתה נועה, מהרגעים המאושרים עם תינוקת שנראית רגילה לחלוטין, דרך ימי גילוי האוטיזם ובהמשך - החיים תוך התמודדות עם הלקות והניתוק. 
כך מספרת בכתבה שי גינות על רגע הבשורה: "בערב סוכות, הבדיקה שהחלה כבדיקת שמיעה הפכה במהרה למספר שעות אינטנסיביות של בדיקות מקיפות שהסתיימו במילים: "יש לכם ילדה מאוד חמודה, אבל יש לה קווים אוטיסטיים".
"הרגשתי סכין מפלחת את הבטן", נזכרת שי. "שיתוּק של שוֹק. נועה הייתה איתנו ושיחקה על הרצפה. היא הייתה עסוקה בעצמה. לא האמנתי. הבאתי ילדה לבדיקת שמיעה ויצאנו משם עם ילדה עם קווים אוטיסטיים".

מיכל, אמא של נמרוד (שמות בדויים), מספרת בבלוג שלה, ילד מיוחד שלי - יומנה של אמא לילד אוטיסט (MAKO): "כשקיבלתי את תוצאות האבחון של נמרוד רציתי למות. הייתי בטוחה שהחיים שלי נגמרו. החודש הראשון עבר עליי כאילו מדובר בעשרים שנה לפחות. תחילה בכיתי, המילה אוטיזם נראתה לי מילה מרושעת ודוחה. שנאתי אותה. בכלל לא הצלחתי לצרף את המילה "אוטיסט" יחד עם שמו של הבן שלי במשפט אחד. לאחר מכן הכחשתי את תוצאות האבחון, ניסיתי לשכנע את עצמי שזה לא הגיוני, אבל לאחר עוד כמה ימי דיכאון ובכי הצלחתי להשלים עם הבשורה."

גלית הראל (טרוצקי) מספרת בכתבה "הילד הזה הוא שלי" (בגוף ראשון, מקום מיוחד): "קיבלתי את השוֹק האמיתי כעבור שנה, כאשר הבנתי שהאוטיזם יישאר ולא יתפוגג, ואז הגעתי למצב של דכדוך ... בתחילה 'שיחקתי' לא מעט בצירוף המילים 'יש לי ילד אוטיסט' כחלק מתהליך הקבלה...".

ספרה של  גלית דיסטל אטרביאן, ואם היו אומרים לך, (הוצאת זמורה ביתן, תשס"ט), עוסק בהתמודדות עם הורות לילד אוטיסט.
מצטטת מפתיחת הספר: "“אני נזכרת במשחק ששיחקתי עם אחותי כשהיינו ילדות: אם היו אומרים לך שתהיי יפה כמו ברוק שילדס אבל כשתגדלי יצא לך ילד מפגר… אם היו אומרים לך שיהיה לך בית עם קומות וחדר משלך, אבל כשתגדלי יהיה לך ילד אוטיסט… אם היו אומרים לך או שאבא עושה לך בושות ליד החברים מבית ספר או שלילד שיהיה לך לא יהיו חברים בכלל…"
מצטטת עוד: "... אנחנו יושבים על כסאות קטנים מול הצוות המאבחן, וכבר מה'תראו' של הרופא הבכיר, אני מתחילה להתחרט, מה בער לי מה, מה זה משנה מה יש לו, בטח משנה, אם לא תדעי לא תטפלי... שאול לא מבחין בין הוריו לבין הזרים לו, הוא לא מגיב כשקוראים לו בשמו, צורת התקשורת שלו נמוכה מאוד, הוא אפילו לא מצביע כשהוא רוצה משהו. כל הסימנים האלה מעידים על בעיית תקשורת. בעיה שאנו מכנים פי די די (PDD), בעיה זו שייכת לספקטרום גדול מאוד. איזה ספקטרום? אוטיזם הוא עונה לבעלי. הוא אוטיסט, הבן שלך אוטיסט. יש לך ילד אוטיסט. וואוו ... את מצחקקת, מה את מצחקקת, כל המבטים הטיפוליים מתרכזים בך עכשיו. יש לי טעם של דם חמוץ בפה".
מעלה ראיון עם גלית דיסטל אטרביאן, הסופרת, שהינה אם לילד עם לקות בתקשורת ברצף האוטיסטי ("יום חדש", ערוץ 2). 


מוסיפה קישור (גם) לראיון נוסף עם גלית דיסטל-אטבריאן, על ההתמודדות עם הורות לילד אוטיסט, מתוך תוכנית הבוקר "המקצוענים" בערוץ 2.

רגע קבלת האבחנה של עומרי בסידרה פלפלים צהובים (עונה 1, פרק 2, החל מדקה 29) הינו רגע כואב ומצמרר.  יניב , אבא של עמרי, שואל: "מה זה הפיפידי הזה, מה הוא דיסלקט? מה יש לו? טרשת נפוצה? סרטן? מה?"
בכתבה "פלפלים צהובים" תואמת את המציאות, ד"ר אילן רבינוביץ, פסיכיאטר,שטיפל במאות הורים לילדים אוטיסטים ובעצמו אב לשני ילדים אוטיסטים, כותב ש"קרן מרגלית מצליחה להעביר לצופים את נקודת השבר והתהליך של ההורים, המבינים בהדרגה את הטרגדיה שפקדה אותם. את מות החלום. את תחילת המסע האינסופי שלא ברור לאן יוביל. את השונות. את החריגות. את שינוי סדרי העדיפויות. את סוף העולם! הכל מתגמד. מה הם רצו להיות? הורים לילד בריא, מקסים ומבין כמו כולם? איך זה קרה? איפה הם טעו?"

בהקשר לפרק הנ"ל, ברשומה "אז איך קוראים לזה?" (מקום מיוחד), אמא של מתן, ילד עם תסמונת אספרגר, מספרת שכאשר צפתה בפרק השני של "פלפלים צהובים", נזכרה במסע הפרטי שלה שהתחיל ביום האבחנה ונמשך עד היום. "בכל פעם זה מכה בי מחדש: "איך יכול להיות שאומרים על הילד שלי אוטיסט?"

בעקבות הצפייה בסדרה "פלפלים צהובים", דבורה פרנקו, אם לילד אוטיסט, מספרת: "האבחון הכניס אותנו לתקופה של הלם. מצד אחד היה בנו רצון עז למצוא תשובות ולהתחיל לפעול לטיפול הכי טוב, ומצד שני הרגשנו שאנחנו רוצים לברוח מן המציאות. (תמיד אותו הזעזוע , 6.1.11, MAKO).

בכתבה אוטיזם - היום שאחרי האבחנה (דוקטורס, 27.3.13), ד"ר נגר-שמעוני,פסיכולוגית בכירה ומנהלת מרכז "מראות" לאבחון , טיפול ומחקר בהפרעות חברתיות ותקשורתיות במרכז הרפואי תל-אביב-איכילוב, מספרת כי פעמים רבות הורים שילדיהם אובחנו בגיל מאוחר מרגישים הקלה, כאשר הרופא או הפסיכולוג מסבירים להם את מהות הקושי. "סוף סוף לאחר שנים ארוכות הם מבינים מהו הקושי אותו הם וילדם חווים יום יום, וכיצד ניתן לטפל בו ולצמצם אותו". למרות הבשורה המורכבת, לפתע הם מבינים ממה נובעים תסמינים שונים; מדוע הילד דחוי חברתית, מדוע הוא אומר אמירות מוזרות, מדוע הוא חוזר על התנהגות מסוימת שוב ושוב.

להלן מעלה סרטון המציג קטעים מתוך הצגת היחיד דיסאינטגרציה 1994, עם השחקן דודו בן זאב, אבא של איתי, נער הלוקה באוטיזם.
בהצגה "שחקן מוצא עצמו במאבק הזוי, פנטסטי, אל ההכרה בבנו המיוחד! רכבת הרים, ספק מציאותית, דרך בריחה, הדחקה ומאבק אינסופי אל הקבלה שהבן שלו הוא פשוט...מיוחד במינו".



את ההצגה, שזכתה בפרס הפרינג' 2007 בקטגוריית המבצע, משלימה תערוכתה של זיו פלג בן זאב, אמו של איתי, אמנית פלסטית. 
מצטטת מהספר "דיסאינטגרציה 1994", פרי יצירתם של דודו וזיו פלג בן זאב:
"ואז פתאום רגע קטן, חורף, בית קפה, אתה יושב מולי, שואב קולה מקש,שואב חיים, שואב שמחה, אבל לרגע, לא אותי אתה שואב. אני יושב מולך במעיל ארוך, שותה קפה וזה אתה ואני. יושבים יחד, עד הרגע הבא. מין פאזל של תמונה. אבא ובן ביום חורפי בבית קפה...עד הרגע הבא שתנער הכל...תנער אותי, את התמונה ושוב, יחד, נאסוף חלקים והכל הכל יבנה מחדש. התמונה שלך, התמונה שלי, והתמונה של אמא. אני ואתה. בכל פאזל שאמא ואני מופיעים – אתה שם." (מתוך "אני רוכב עצמי לדעת" / דודו בן-זאב ר' אתר האמנית, זיו פלג בן זאב).
צפיתי בהצגה פעמיים. החוויה הייתה עמוקה, מרגשת, מצמררת, מעת לעת גם מחויכת, אך בעיקר מטלטלת
עוד על ההצגה באתר תיאטרון תמונע.

במאמר ואם היו אומרים לך, (abiliko) לימור רייז, מומחית לפסיכולוגיה התפתחותית וחינוכית, כותבת על תהליכי קבלת אבחנה, מנקודת המבט של ההורה ושל איש המקצוע. במאמרה היא שואלת מה צריך איש הצוות הרפואי, בין אם הוא נוירולוג ילדים, רופא התפתחותי או פסיכולוג, לעשות בעת מתן הבשורה הקשה להורים.
לדבריה, קודם כל עליו להשתדל לתת למטופלים את הקשב שלו ולהיות שם עבורם. אַל לו להנחית ב"בום" את הידיעה, רצוי שישתמש בשפה ברורה וימעט בשימוש בשפה טכנית או רפואית. חובה עליו לברר עם ההורים מה הם רוצים לדעת, מה מטריד אותם. חשוב כי הן המטופל או ההורה והן איש הצוות יצאו מהשיחה עם תכנית ברורה להמשך, ורצוי שגם עם דרכי תקשורת ביניהם בהמשך, ומעקב לאחר מכן. מדובר בתקופה קשה וטראומטית עבור ההורים, וללא איש מקצוע מלווה, הם עלולים להיכנס למצב דחק, דבר העלול להחריף במקרים מסוימים גם את המצב של הילד. (ר' שם).
מוסיפה קישור למאמר אודות מחקר במרכז הרפואי אסף הרופא: תפקיד המטפלים הרפואיים בבישור בשורות מרות (דפי בריאות), אליו התוודעתי בזכות המאמר של לימור רייז. המאמר עוסק בבישור בשורה אודות מחלת הסרטן, אך, לעניות דעתי, הקווים המנחים לצוות המטפל נכונים גם לבישור בשורה אודות אבחנות קשות אחרות.

במאמר עם בוא המבשר באתר "פסיכולוגיה עברית" (19.12.2007), ד"ר עידית פוזנר, נוירולוגית ילדים ומנהלת המכון להתפתחות הילד בנתניה, מתמודדת עם השאלה הקשה: איך לבשר להורים שלילד/ה שלהם מחכה גורל קשה, שעליו ועליהם להתמודד עם הפרעה התפתחותית. במאמר מוצג תיאור אישי וחוויתי מתוך העולם הקליני של מנהלת מכון להתפתחות הילד. "כמוסרי האינפורמציה הקשה, אנו צריכים לגלות רגישות לכל אלה ברגע האמת. ולמרות זאת, קרוב לוודאי שבכל קשר שלנו עם הורי הילד, אפילו שהם יסמכו עלינו, וייתמכו על ידינו במשך שנים, הם לעולם לא ישכחו כי אנו היינו המבשרים, ולעולם לא יסלחו לנו על כך."


קשה וכואב כל כך להתמודד עם הרגע של קבלת הבשורה. 
"קשה עוד יותר להתמודד עם הקשיים ביום שלאחר הגילוי, לאסוף את הכוחות ולהתחיל חיים חדשים, כשהמטרה המרכזית היא לדאוג לצרכים של הילד, ולעזור לו לחיות חיים שגרתיים ככל האפשר." (אוטיזם - היום שאחרי האבחנה, דוקטורס, 27.3.13).


בוחרת לסיים רשומה זו בשני שירים.
שיר ראשון - ילד מיוחד משמיים, נוסח עברי: אהוד מנור, לחן: איתן הופר ומיכל שחר, ביצוע: חנן יובל בליווי להקת ירוק עד. 
השיר הוקדש לילדי מרכז עמותת שלוה בירושלים. "ראשי התיבות של שלו"ה הן "שחרור למשפחה ולילד המוגבל" המביעים הזדהות עם המצב המורכב בו חיות משפחות רבות אשר לא בחרו במציאות אליה נקלעו מחד ומאידך רצון עז לסייע להם בהתמודדות היום יומית." (מן האתר).
כאן אפשר להקשיב לשיר.

שיר שני - ברוש. מילים: אהוד מנור, לחן: אריאל זילבר. ביצוע: עלמה זוהר.
השיר נבחר כשיר הנושא לסידרת הדרמה "פלפלים צהובים" ששודרה בערוץ 2.



"הנה ברוש, לבדו
מול אש ומים. 
הנה ברוש, לבדו
עד השמיים. 
ברוש, לבדו איתן. 
לו רק ניתן ואלמד 
את דרכו של עץ אחד."


אילנה

אין תגובות:

פרסום תגובה